Sobre nosotros

Acimet se constituyó en el año 2021.Somos una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y amigos con Acidemia metilmalónica.

QUIENES SOMOS

NUESTRA MISIÓN

Somos un grupo de afectados y familiares de afectados de Acidemia Metilmalónica a nivel Estatal con dos cometidos claves:

HUMANO

Darnos apoyo en entre familiares y afectados, acompañarnos en los procesos de la enfermedad, compartir experiencias…

CIENTÍFICO

Potenciar la investigación para mejorar tratamientos, calidad de vida de afectados y familiares, detección temprana.

QUIENES SOMOS

NUESTRA MISIÓN

Teniendo en cuenta estos dos cometidos La Asociación tiene como fin lograr cumplir los siguientes objetivos :

La creación de una red de afectados por acidemia metilmalónica y sus familias, para lo que es muy importante la colaboración de los profesionales de la salud, dado que son el punto de enlace entre nosotros y los afectados.

Colaborar y promover la investigación científica para mejorar los conocimientos sobre la enfermedad, para el desarrollo de tratamientos o terapias que aporten mayor calidad de vida a los afectados.

Visibilizar la situación de estos afectados, sensibilización social y de las autoridades de la importancia de un tratamiento dietético, educativo y clínico adecuado.

La promoción y desarrollo de las actividades de prevención, detección, y diagnóstico temprano de las secuelas e incapacidad derivadas del proceso de la enfermedad.

Favorecer la integración de los afectados como colectivo en riesgo de exclusión social

Promover el contacto entre centros de referencia para que los pacientes reciban el tratamiento y terapias más adecuadas y actualizadas.

Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados.

Promover el acceso igualitario en todo el territorio nacional a las técnicas de diagnóstico, tratamiento, terapias, medicamentos y alimentos necesarios.

Crear y gestionar una bolsa de ayudas materiales, personales o económicas para el apoyo a las familias.

AUSENCIA DE REGISTRO NACIONAL

¿Cuantos casos hay?

La ausencia de Registro Nacional hace complicado conocer los datos reales. ACIMET informa que según sus datos somos alrededor de 40 socios afectados y estima que puede haber en torno a 60-80 casos en España.

De forma paralela, ACIMET ha creado la web www.worldmmap.com con el fin de recopilar datos a nivel mundial con el fin de fomentar la investigación.

Ir al proyecto worldmmap