Bienvenido/a: Desde la Junta directiva te agradecemos que colabores y formes parte de nuestra asociación. Esta familia acaba de nacer gracias a la colaboración de familiares y amigos de los afectados. En unos días llegará a tu casa una carta de bienvenida, tu carnet de socio y un detalle de agradecimiento. ACIMET se constituyó en el año 2021. Somos una entidad sin ánimo de lucro, creada y promovida por familiares y afectados por Acidemia Metilmalónica en todo el territorio nacional.
Su formación surgió para formalizar la relación que desde hace varios años manteníamos a través de redes sociales y en concreto en un grupo de Whatsapp.
Con el COVID se ha podido ver que invirtiendo dinero por parte de los estados y las farmacéuticas se puede curar cualquier enfermedad. Solo es cuestión de voluntad y de que el beneficio no lleve lo económico adjunto si no lo humano. Moderna, una de las empresas que produce una de las vacunas COVID, casualmente ya tenía un proyecto de investigación en la enfermedad de mi hija, acidemia metilmalónica. A veces me digo que el destino ha querido que ocurra una pandemia global para que esa farmacéutica se forre de dinero y pueda avanzar en esa investigación. Ojala gane millones de euros. A veces pienso que el destino ha querido que ocurra una pandemia global para que haya geles desinfectantes en todas partes, llevemos mascarillas y hayan disminuido los virus clásicos que andan circulando todos los años, porque gracias a eso este año no hemos tenido que acudir a urgencias del Hospital La Paz ninguna vez.
Mi hija lleva pinchándose desde el día en que nació cada semana una inyección intramuscular, una aguja con la que más de un adulto se desmaya o anda quejándose al médico, pero ella baja a su centro de salud con una sonrisa, jugando en la sala de espera segundos antes de entrar a la consulta, saluda a su enfermera con su habitual sonrisa, observa la gran labor y su también habitual sonrisa semanal para hacerle mas fácil el momento, me abraza y recibe su vitamina que tanto la ayuda. El mal momento se le pasa con un abrazo, una pegatina de su enfermera y una chuchería, cosas sencillas. Ella si que es valiente.
Con esto no quiero que tengas miedo si sucede algo parecido en tu entorno, si no que empaticemos y valoremos mas que esas personas merecen los mismos recursos, los mismos espacios de oportunidad e igualdad. Merecen que nuestros médicos e investigadores tengan fondos para encontrar una cura para todas estas enfermedades, porque las enfermedades raras no conocen de clase social, país o momento.
Gracias a todos esos médicos e investigadores que se forman en enfermedades raras, su labor es puro amor, pues su objetivo, no cabe duda que no es de cara a la exposición o al reconocimiento público como pueda tenerla una enfermedad mayoritaria, si no que solo es para unos pocos y eso tiene aun más merito.
Nacho Villar Gutiérrez
Padre de una niña con Acidemia Metilmalónica
II TORNEO PADEL SOLIDARIO
Nuestros amigos de Spartans_Padel están organizando un torneo de pádel para dar visibilidad y ayudar a recaudar fondos para nuestra Asociación. El 28 de Mayo de 2021 tendrá lugar el II TORNEO SOLIDARIO DE PADEL, en el recinto EUROINDOR ALCORCON, MADRID.
Apúntate y pasa un gran día de pádel colaborando con una bonita causa. Habrá música, regalos y gran ambiente. No lo pienses apúntate que las plazas vuelan. Toda la recaudación será destinada para la Asociación nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica ACIMET.
Puedes colaborar:
- Participando en el torneo.
- Colaborando en la compra de papeletas para un sorteo que se realizará in situ.
- Dando Visibilidad.
