Hace un año y medio iniciamos nuestra campaña “7 de 7” mediante la cual visibilizamos y denunciamos la inequidad en cribado neonatal para la enfermedad rara Acidemia Metilmalónica. En 7 Comunidades Autónomas no se realizaba la detección de nuestra enfermedad pese a las evidencias científicas provocando una inequidad en derechos para los recién nacidos. Debido…
Fruto de la colaboración entre ACIMET y FEEMH, presentamos este comunicado “PETICIÓN DE AMPLIACIÓN DEL CRIBADO NEONATAL PARA ACIDEMIA METILMALÓNICA Y OTRAS METABOLOPATÍAS EN 7 COMUNIDADES AUTÓNOMAS”. Dicho comunicado será remitido al Ministerio de Sanidad y a las administraciones de Salud Pública de dichas CC.AA. Hacemos un llamamiento a Asociaciones, Entidades y Profesionales que tengan…
VIDEO ELABORADO POR ASOCIACION NAVARRA PKU Y OTM. Con este video se intenta mostrar la importancia de la prueba del talón practicada a todos los bebés al nacer. Resaltando la necesidad de que ésta sea completa y permita detectar todas las metabolopatías tratables para, así, evitar las terribles consecuencias derivadas de su no detección. No…