La Acidemia Metilmalónica es detectada en todas las CCAA en España
Hace un año y medio iniciamos nuestra campaña “7 de 7” mediante la cual visibilizamos y denunciamos la inequidad en cribado neonatal para la enfermedad rara Acidemia Metilmalónica.
En 7 Comunidades Autónomas no se realizaba la detección de nuestra enfermedad pese a las evidencias científicas provocando una inequidad en derechos para los recién nacidos.
Debido a la noticia publicada por el Gobierno Vasco de próxima incorporación de nuevas patologías, entendemos que Cantabria, dependiente de su laboratorio para cribado neonatal, incorporará en las mismas fechas en las que País Vasco actualice.
Damos por cerrada nuestra campaña logrando que la Acidemia Metilmalónica sea detectada en todas las CCAA a corto plazo.
Algunas conclusiones y aprendizajes que hemos obtenido:
– Debemos felicitar a las CCAA que iniciaron su incorporación desde el conocimiento real y el interés de la necesidad, ejerciendo con responsabilidad sus competencias en los organismos de Salud Pública.
– Denunciar como algunos responsables de Salud pública con competencia para decidir su incorporación, no tenían conocimiento ni interés por nuestra enfermedad. Un responsable de salud pública que no sabe en qué consisten las enfermedades a cribar es un claro ejemplo de falta de capacidades (por no hablar de los salarios anuales, pero son públicos…). En este sector de las enfermedades raras entendemos que no todos debemos conocer todas las patologías, obvio. Pero un responsable de salud pública debe saber reconocer su desconocimiento y coordinar con profesionales especialistas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Esos valores como gestores hablaría más de sus competencias.
Hemos visto como algunos de estos responsables han incorporado a ultima hora por presión mediática y quedar a la cola.
Por tanto debemos felicitar a los profesionales valientes que inician o trabajan por la innovación desde el conocimiento pues si fuera por otros perfiles nuestra comunidad de pacientes de enfermedades raras no avanzaría al ritmo que necesitamos.
👇 Enlace a mapa.
https://lnkd.in/dxuiNGHm
