Carta escrita por Araceli Lopez Pardo, madre de Javier Triviño Lopez, niño de 3 años, con acidemia metilmalonica tipo mut-.
Mi nombre es Araceli y soy la mamá de Javier, un niño de poco más de tres años con Acidemia Metilmalónica. La alegría de nuestra pequeña familia de cuatro aquel mes de abril en que Javier nació, fue efímera pues, poco tiempo después llegó el diagnóstico mediante la prueba del talón y el
mazazo fue grande, mucho… La búsqueda de información, los agobios, el desconocimiento, la medicación ( que no es precisamente un poquito de Paracetamol de vez en cuando), ver a tu hijo sufrir con cada inyección semanal, con cada ingreso, las pruebas, las consultas, las patologías asociadas, el quirófano, la sonda nasogástrica, el PEG …. ¡ Y una pandemia mundial de por medio, por si no teníamos bastante! Recuerdo, recordamos… esos meses así: con auténtico miedo, con la incertidumbre del qué pasará mañana, con la agonía de lo desconocido, obsesión por saber siempre más sobre éste trastorno metabólico, por conocer otros casos…Pero el tiempo pasa y, en nuestro caso aunque no cura, ha hecho que podamos sentirnos relativamente seguros o tranquilos. Ahora, esta enfermedad catalogada como rara y nuestra familia, caminamos de la mano y, aunque seguimos teniendo miedo, somos capaces de mirarla a la cara, de frente y con la cabeza bien alta.
Luchamos cada día para que Javier tenga la mejor calidad de vida posible, terapias (públicas y privadas) parque, calle, paseos, consultas médicas y controles, viajes ( cerquita de casa aún, pero todo se andará) y a la hora de comer o de medicarse ( cinco y cuatro veces al día respectivamente y mediante botón gástrico) nos pille dónde nos pille, ahí que vamos y le damos…y si la gente mira…¡pues que mire! Entendemos que no es lo habitual y a quién nos pregunta, le explicamos sin problema ninguno. A día de hoy su hermana ( 3 años mayor) sabe explicar perfectamente lo que es la Acidemia Metilmalónica, los cuidados del botón gástrico, cómo reconocer una crisis epiléptica o los días que le toca inyección de B12…, sabe que hay veces en que tenemos que estar, mamá o papá con Javier en el hospital por algún ingreso y aunque, obviamente, no es agradable para ella, igual que para nosotros, esto forma parte de nuestra normalidad.
Quiero contaros también, que me siento muy arropada por el equipo médico de Javier, tanto en nuestro hospital de referencia ( al que seguro he vuelto loco alguna vez) con nuestra especialista a la cabeza (y a la que le debo tantísimo) como al resto de profesionales que trabajan con Javier en las terapias a las que asiste ( tres de ámbito público y dos más, privadas) y que ya de una forma u otra, forman parte de nuestra familia. Y, para terminar, pero no por ello menos importante, lo orgullosa que me siento de la familia que hemos creado.
En primer lugar y ante todo de Javier, porque es la viva imagen de la fuerza, la valentía, la nobleza y la felicidad. No hay reto para él insuperable, ni piedra que se le ponga en el camino. Es luz, es alegría, es coraje y bondad…¡además de un buen payasete! todo sea dicho…Y estoy segura de que, como hasta ahora, seguirá dando pasitos, pequeños, pero seguros y constantes, sorprendiéndonos cada día como hasta ahora. Y en segundo lugar de su hermana, que tuvo que madurar a base de ver cómo su padre y su madre se ausentaban cada vez que su hermano, su muñeco…tenía que estar ingresado y aunque lo pasa mal, hace de tripas corazón, le manda juguetes y notas y le hace videollamadas ( para que el hermano no se aburra mamá, me dice). Que sabe qué medicinas le tocan en cada momento del día, que trabaja con él para reforzar lo que ha hecho en terapias, que nos ayuda a pincharlo y por supuesto que lo pone firme cada vez que el hermano se cuela ( todo no va ser idílico entre ellos).
Y por último de nosotros, sus padres, que tuvimos ( y tenemos) que ponernos la careta de la buena cara y normalizar lo anormal, pero felices de ver crecer a Javier estable y feliz. Esto no es ni mucho menos un camino de rosas y ojalá viéramos a Javier alimentarse como lo hacemos nosotros o mantener una conversación, ir al médico sólo para el control de "niño sano" y preocuparnos por lo que se preocupan la mayoría de padres con niños sin una enfermedad crónica y grave, pero no somos ni los primeros ni los últimos que convivimos con algo para lo que aún no hay cura y, por eso mismo, tenemos muy presente que somos unos privilegiados porque hay familias peor que nosotros, aún sin diagnóstico o con secuelas mayores. A todos ellos todo mi apoyo y mi admiración.
