Testimonio de Patricia Argos Ramos.
Pequeña, Aquí estamos casi 3 años después de tu agridulce llegada y conociendo nuevos casos como el tuyo cada mes. Ha dado igual que te diésemos a conocer públicamente, que nos reuniéramos con políticos de diferentes competencias…todo lo que hemos hecho por no conocer más historias dificiles como la tuya ha sido perder tiempo y energías.
Va a hacer 3 años de esta foto, en la que no eras, solo estabas. Para este momento ya teníamos el nombre de tu problema, Acidemia Metilmalonica con Homocistinuria, pero no las consecuencias del FALLO MULTIORGANICO. Tres años que tras tu feliz llegada le vimos la cara a la muerte y nos fuimos dando de frente con diferentes realidades. La primera, que si hubiéramos sido murcianos, gallegos, madrileños… no habríamos tenido que verte en la situación de la fotografía, que hay tantas sanidades españolas y categorías de ciudadanos como CCAA, que haberte evitado la batalla inicial no supone ningún gasto adicional, que las medicaciones que necesitas para VIVIR no están financiadas, que la administración no está en disposición de facilitar la vida a los pacientes con enfermedades raras y que la mayor parte de sus gestiones solo entorpecen y desgastan a los cuidadores, que las pruebas de integridad que te harían en esa situación no saldrían bien y que tendrías que pelear toda tu vida contra las limitaciones de tu enfermedad y contra las lesiones que te provocó la situación de fallo a la que los políticos de nuestra querida Cantabria INFINITA, le siguen dando la espalda. Y así una larga lista.
Nuestra mayor fortuna, tenerte con nosotros. La tuya, ser dura, fuerte y luchadora como una leona. Pequeña, vas a ser lo que quieras ser y nosotros estaremos siempre a tu lado para apoyarte y verte conseguirlo.
Y a los que se hacen llamar políticos, que gobiernan por y para sus propios intereses, esos que están tranquilos viviendo con esa superioridad genética que te da ser político y que por relación directa, te libra de padecer una enfermedad rara en tu familia, esos a los que solo les toca la fibra la opinión pública, el qué dirán y renovar en su puesto, ahí os va esta dosis de realidad que ojalá corra como la pólvora y llegue a muchos oídos, oídos de votantes.
Va por ti hija mía, y por muchos como tú. Porque te lo debemos y no vamos a parar hasta conseguirlo.
