Carta publicada el 28 de febrero de 2021 con motivo del día de las enfermedades raras
Hoy 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Fecha que fue elegida por lo raro o especial, como nos gusta llamarlo nosotros, de ser el único mes que cambia sus días cada cuatro años. Si me hubieran dicho hace unos años que estaría pensando sobre las enfermedades raras, no me lo creería, pues lo ves lejano a ti, una cosa que sucede a otros, similar a la tragedia que vemos en las noticias a miles de kilómetros y siempre pensamos que a nosotros no nos va a tocar, pero toca y cuando menos te lo esperas, te golpea y te pilla a contrapie.
La noticia más feliz de tu vida, se convirtió en una pesadilla llena de incertidumbres, visitas a médicos, agujas, analíticas, miedos, alarmas ,medicaciones… Encontré otros padres y madres dispuestos a escuchar tus miedos y tranquilizarte, encontramos a amigos y familiares que te demuestran que cuando vienen mal dadas, ahí aflora la calidad humana y ya sabes que los quieres para toda la vida y que cuando algo les pase, vas a ser tan fiel como ellos lo fueron.
Hoy, alrededor de 25 padres/madres/pacientes compartimos un grupo de whatsapp para intercambiar nuestros sentimientos sobre la enfermedad, un grupo del que no te dan ganas de salirte, si no quedarte, donde no hay faltas de respeto si no consejos, escucha activa y empatía a raudales.
Con el COVID se ha podido ver que invirtiendo dinero por parte de los estados y las farmacéuticas se puede curar cualquier enfermedad. Solo es cuestión de voluntad y de que el beneficio no lleve lo económico adjunto si no lo humano. Moderna, una de las empresas que produce una de las vacunas COVID, casualmente ya tenía un proyecto de investigación en la enfermedad de mi hija, acidemia metilmalónica. A veces me digo que el destino ha querido que ocurra una pandemia global para que esa farmacéutica se forre de dinero y pueda avanzar en esa investigación. Ojala gane millones de euros. Aveces pienso que el destino ha querido que ocurra una pandemia global para que haya geles desinfectantes en todas partes, llevemos mascarillas y hayan disminuido los virus clásicos que andan circulando todos los años, porque gracias a eso este año no hemos tenido que acudir a urgencias del Hospital La Paz ninguna vez.
Mi hija lleva pinchándose desde el día en que nació cada semana una inyección intramuscular, una aguja con la que más de un adulto se desmaya o anda quejándose al médico, pero ella baja a su centro de salud con una sonrisa, jugando en la sala de espera segundos antes de entrar a la consulta, saluda a su enfermera con su habitual sonrisa, observa la gran labor y su también habitual sonrisa semanal para hacerlemas fácil el momento, me abraza y recibe su vitamina que tanto la ayuda. El mal momento sele pasa con un abrazo, una pegatina de su enfermera y una chuchería, cosas sencillas. Ella si que es valiente.
Con esto no quiero que tengas miedo si sucede algo parecido en tu entorno, si no que empaticemos y valoremos mas que esas personas merecen los mismos recursos, los mismos espacios de oportunidad e igualdad. Merecen que nuestros médicos e investigadores tengan fondos para encontrar una cura para todas estas enfermedades, porque las enfermedades raras no conocen de clase social, país o momento.
Gracias a todos esos médicos e investigadores que se forman en enfermedades raras, su labor es puro amor, pues su objetivo, no cabe duda que no es de cara a la exposición o al reconocimiento público como pueda tenerla una enfermedad mayoritaria, si no que solo es para unos pocos y eso tiene aun más merito.
